发布日期：2018-09-14 浏览量：
18日上午，在热心读者的指引下，记者来到东区库充郭先生夫妇租住的出租屋，看到了他们的儿女小婷和小亮。
乍看长相，这对姐弟和同龄孩子没什么区别，五官端正，眉清目秀，但只要多看一眼，就可以发现他们与众不同。尽管同是坐在凳子上，小婷的身体是往右下方弯曲，而小亮的身体则是向左下方弯曲，两人的腰部因为痉挛变形，看上去都像一个“C”字和反“C”字形，姐弟俩的脚掌都无一例外往内翻生长，只要双脚着地，贴在地面的是脚背，朝天却是脚掌。
姐弟俩的十个手指自然状态下都是弯曲的，不能像常人一样自然收放。记者试图轻轻地把小婷的一个手指拉直，但很快它就缩了回去。小婷告诉记者，她老是感觉身体左边的肋骨疼痛，所以喜欢往左下方弯下去，久而久之，就造成腰部往右边弯曲生长。小亮的说法刚好和他姐姐相反。记者叫他们试着走路，不过他们说双脚和下半身一点力气都没有。平时他俩想坐下来都要人扶或找东西依靠，否则很容易倒在地上。
郭先生说，他们夫妇俩生了两个女儿和一个儿子，大女儿都很正常，现在某民办学校上初三。小婷生于1990年，小亮生于1992年，两个孩子一岁前都很正常，一岁后发现他们连爬地翻滚的能力都丧失了，身体奇软，手脚不听使唤，几岁大了也站不稳，几年前就出现了手脚往外翻长、腰弯曲痉挛的症状。
树有根，病有因。郭先生说，十几年来，他们夫妻俩带着小婷和小亮到过多家医院就诊，先是老家那边县里的大小医院，来到中山后，又去过人民医院、博爱医院、华侨医院、中山医科大学第一附属医院、广州儿童医院等，甚至在社会游医那里也看过无数次。不同的医生有不同的说法，有的说是肌肉疾病，有的说是脑神经控制的某个区域受损，有的说是缺微量元素，还有的说是遗传，但都没有确切说法。做过脑电图、CT检查，也用过针灸、药物敷泡等方法，但就是不见效，为此，夫妻俩走过的路不下一万公里，花费的钱也不下十万元了。
郭先生把多年来小婷和小亮在各个医院看病的部分病历、检查单、处方单、收费单等集中放在一个小书包里，记者数了一下，总共不下100张（本）。
郭先生介绍，他和妻子直系三代内没有血缘关系，按理说不属于近亲结婚，夫妻俩也有不少兄弟姐妹，他们结婚后生的孩子个个都正常，就不知道自己的孩子为什么会得这种怪病。现在，他只希望在年老前，能找到良医，为孩子找出病根，治好他们的病，让姐弟俩过上正常人的生活。
因为生活不能自理，也因为家庭经济所限，小婷和小亮上了两年托儿所后，就一直呆在家里养病、自学，平常家人不在时，他们就靠轮椅或用手撑在小板凳上，在屋里偶尔走动，只有大姐放学或父母回来后，才会带他们到户外走走。
记者对这一对患难小姐弟的学习情况进行了“抽查”，发现他们已经会查字典，对一些事物也能进行简单的描述，会运算一般的加减乘除。姐姐小婷在生人面前显得稍微腼腆，弟弟小亮比较大方开朗，他们都渴望“能早日医好病，像姐姐和其他小朋友一样，自己走着去上学！
